公益合作项目-2022慢粒患者生存质量调研及患者关爱白皮书项目
一、 项目简介
血液科医生随访慢性粒细胞白血病(CML)患者(“慢粒患者”或“CML患者”),其中很多患者已经可以通过药物治疗得到长期控制,甚至有望获得“治愈”,同时反馈在疾病治疗期间需要密切进行疗效监测,以达到及时跟踪病情,准确评价治疗效果的目的。但是也有一部分CML初诊患者对于CML疾病了解不足,出现明显的焦虑情绪或者诊疗不及时治疗不规范的情况,也有一部分持续治疗的老患者,不重视或者不知晓需要定期进行PCR检测,观察治疗方案对于疾病的效果,这些都将导致疾病不能有效治疗和控制,直至疾病进展,发生严重的并发症,甚至危及生命,给患者家庭和社会带来经济和精神双重负担和压力。
基于以上原因,为了让更多的CML患者了解CML疾病及治疗现状,让更多的领域医生客观和全面的了解CML患者在治疗阶段的生存状况,同时聚集社会各界人士关注和关爱CML患者,全力推动其全病程管理,2022年启动 “慢粒患者生存质量调研及关爱白皮书项目”。通过该项目的开展以及白皮书相关内容的发表,希望未来可以提高CML患者对于疾病治疗和PCR检测的重视度,同时增加领域医生对于患者治疗现状的了解、治疗有效性的关注,另外通过交流分享扩大项目影响力,帮助更多医生提高临床技能,帮助患者得到更规范的治疗。
二、 项目地点
全国范围
三、 项目时间
2022年 02月- 2022年08月
四、 活动领域
慢性粒细胞白血病(CML)疾病领域
五、 项目覆盖人群
慢性粒细胞白血病(CML)患者
六、 项目资金管理
项目资金主要用于项目平台费用、项目内容的规划、执行和管理等相关费用。
项目的收入和支出,项目报告中,每月动态的项目收入支出。
七、 联系方式
联系人:“慢粒患者生存质量调研及患者关爱白皮书项目”办公室
电话:010-87101789
项目监督投诉邮箱:office@renzefoundation.org
八、 项目声明
1.申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承担因此而产生的相关经济费用和责任。