公益合作项目-NET 线上患者教育和疾病管理项目

                一、项目背景

                神经内分泌肿瘤（以下简称NET）是泛指所有源自神经内分泌细胞

                的肿瘤。神经内分泌细胞遍布全身各处，因此神经内分泌肿瘤可

                以发生在体内任何部位，但最常见的是胃、肠、胰腺等消化系统

                神经内分泌肿瘤，约占所有神经内分泌肿瘤的2/3左右。神经内分

                泌肿瘤的发病率在过去30年内发病率增加了5倍，相比其他瘤，神

                经内分泌瘤的发病率的增加更加迅速。神经内分泌肿瘤主要表现

                为肿瘤分泌有生物学活性的激素引起的相关临床症状，如皮肤潮

                红、出汗、哮喘、腹泻、低血糖、难治性消化道溃疡、糖尿病等。

                由于NET是一种相对少见的慢性疾病，涉及多个学科和领域，容易

                延误诊断及治疗，因此会造成患者的并发症和病死率相应增加。

                主要表现为：1.就诊率低，就诊不及时，一些NET的患者直到慢性

                并发症晚期（如糖尿病、高血压、心脏病等）才意识到需要就诊，

                使得医生不能早期发现和诊断；2.各级医院的诊断、治疗、随访

                监测水平参差不齐，治愈标准不统一；3.未形成广泛的内分泌科、

                外科及放疗科等多学科干预体系；4.医生对于疾病认识不够或者

                患者就诊不方便导致的随访率和复诊率低，因此一部分患者并没

                有完全达到治愈标准。

                二、项目目的

                    为了更加方便散居的NET患者获取疾病相关知识，提高患者与

                多学科临床医生沟通效率、增强专业化的教育效果，推动患者规

                范化治疗，提高NET患者的治疗效果，减少并发症的发生，降低患

                者和家庭的治疗支出，让患者重返工作岗位，减轻社会的压力，

                会于2020年6月-2021年5月计划通过我会线上患

                者教育平台，开展“NET之路择善同行NET线上患者教育和疾病管

                理项目”，结合我会原有线下“NET疾病管理与患者教育项目”，

                形成线上线下一体化的NET患者疾病管理与患者教育的综合性平台。

                三、项目受益人群

                    神经内分泌肿瘤（以下简称 NET）疾病患者

                四、项目时间

                    2020年7月1日-2021年1月31日

                五、项目介绍

                    “NET之路择善同行NET线上患者教育和疾病管理项目”，结

                合我会原有线下 “NET疾病管理与患者教育项目”，形成线上线

                下一体化的NET患者疾病管理与患者教育的综合性平台。主要功

                能模块包含：疾病知识、线上课堂、视频课堂、患者疾病自我管

                理、项目助手。

                六、联系方式

                    1.项目办电话：010-87101789

                    2.项目办邮箱：net@renzefoundation.org

                    3.通讯地址：

                      北京市丰台区城南嘉园益城园16号楼11层3-1111 室

                七、项目声明

                    1.申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承

                担因此而产生的相关经济费用和责任。